Patient

EN OUDERS/VERZORGERS

Welkom op de website van de TuPS studie. In de TuPS studie doen we onderzoek naar een nieuw screeningsinstrument om tumor predispositie syndromen bij kinderen met kanker te kunnen herkennen. 

Meestal is de oorzaak van kanker bij kinderen niet bekend. Maar een klein deel van de kinderen heeft een aanleg voor het ontwikkelen van kanker. Deze kinderen hebben een veranderde opbouw van het erfelijke materiaal: een genetische verandering. Kinderen met een genetische verandering hebben soms ook bijzondere uiterlijke kenmerken. We spreken van een tumor predispositie syndroom.

Bij onderzoek in Nederland bleek de helft van de tumor predispositie syndromen bij kinderen met kanker niet herkend te worden. Het is wel belangrijk om een zulke syndromen te herkennen, omdat het bijvoorbeeld van invloed kan zijn op de prognose en de behandeling. Ook kan het gevolgen hebben voor andere familieleden.

Een klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) kan vertellen of er sprake is van zo’n tumor predispositie syndroom. Helaas is het voor de klinisch genetici in Nederland niet mogelijk om alle kinderen met kanker te zien.

Om alle kinderen met een mogelijk tumor predispositie syndroom wel te kunnen herkennen, hebben wij een screeningsinstrument samengesteld. Het screeningsinstrument bestaat uit een lijst met vragen over kenmerken bij het kind en de familie, (gewone) foto’s en een 3D foto van het gezicht.

Voordat we het screeningsinstrument standaard kunnen toepassen, willen we eerst onderzoeken of het instrument wel goed werkt. Daar gaat dit onderzoek over.

Wie kunnen er meedoen aan deze studie?
Alle kinderen (van 0 t/m 17 jaar) met elke vorm van kanker die na 01-01-2016 gediagnosticeerd is.

 

Lees voor meer informatie de patiënten informatie folder of bekijk het TuPS stripverhaal.
Als u vragen heeft kunt u altijd contact opnemen via tups@amc.nl.

 

Uieindelijke logo lang